Beste Sven,
Ik zoek contact met je vanwege het volgende.
Ik ben Marry, ME patiënte en moeder van 2 ME meiden en ik kom op voor de belangen van ouders met zieke ME kinderen. Meer te zien op de website:
Ik ben een Ex -verpleegkundige A en al 15 actief in de ME wereld.
ME is een biomedische ziekte en revalideren kan zelfs schadelijk zijn. Kinderen kunnen daardoor volledig bedlegerig worden en hierdoor helemaal niet meer naar school gaan.
Ondertussen al 5 ouders met aanmeldingen AMK, eentje die ook onder OTS heeft gestaan en met dreiging uit huis plaatsing, maar door een rechtszaak er weer van verlost.
Het wordt een hype onder de jongeren en vaak nog jongere kinderen met de ziekte ME. Ouders zijn radeloos.
Dit moet stoppen natuurlijk. Ik heb een oproep gedaan en er komen ook oproepen op facebook, twitter en bij een ME.cvs vereniging, zodat we inzicht krijgen in welke mate dit speelt.
Hele dossiers vol met leugens natuurlijk.
Mijn doel is om de rottigheid naar buiten brengen.
Ik heb al een forum opgestart specifiek voor deze ouders en zal met regelmaat gaan schrijven op ME/cvs vereniging over de gang van zaken.
Marry Molendijk
Marry Molendijk
Tekst op de website:
Welkom op deze nieuwe website speciaal voor (ME) ouders van kinderen met de ziekte ME/Fibromyalgie/Autisme/ADHD
Mijn ervaring als ME ouder van 2 zieke ME kinderen is dat er erg weinig informatie is over de ziekte en de gevolgen van de ziekte bij jonge kinderen, pubers en jong volwassenen. Ik wil daar graag wat aan gaan veranderen en graag handvatten aanreiken voor de ouders zodat ze zich wat gesteund voelen en deze website als leidraad kunnen gebruiken bij hun zoektocht naar hulp.
Deze website zal verder gevuld worden met de meest belangrijk informatie die U als ouder behoort te weten. Alle info is afkomstig van ervaringdeskundigen die zelf ME hebben of kinderen hebben met deze ziekte.
Het forum voor de ouders van ME kinderen is inmiddels opgestart daar kunnen ouders hun ervaringen en vragen kwijt en er zal deskundige ervarings adviezen worden gegeven door ME ervaringsdeskundigen/ouders.
Ook is het jongeren forum opgestart dus wees welkom en meld je aan en deel je zorgen en andere dingen met elkaar.
OPROEP: OUDERS met ME/cvs kinderen die worden AANGEMELD bij AMK (KINDERBESCHERMING) meld U zich via molendijk40@zonnet.nl en geef u op voor het ouderforum. Uw HULP IS HEEL HARD NODIG, want dit moet STOPPEN!!!!!
WAT FEITEN.....
* Wist U dat kinderen door de behandelende artsen werden aangemeld bij het aanmeldpunt van de kinderbescherming of bij bureau Jeugdzorg, als ouders zich niet voegen naar de behandeling die de artsen hun toewijzen voor hun kind?
* Wist U dat ouders een voogd krijgen toegewezen(OTS) omdat hun kind ME heeft?
* Wist U dat instanties ouders dreigen uit hun ouderlijke macht te zetten omdat ouders in verweer gaan tegen de voorgestelde behandeling van hun zieke kind? (vaak psychiater bezoek of revalidatie wat funest is voor zieke ME kinderen)
* Wist U dat zieke kinderen worden geweigerd op scholen omdat men de zorg niet wilt bieden en het allemaal maar te lastig vind. Kinderen zitten zonder school thuis met alle problemen van dien.
Alles wordt aangegrepen voor aanmelding bij het AMK, alsof men om werk verlegen zit. Momenteel ook ouders van een 9 jarig kindje met ziekte van Crohn, en dat is toch een ontstekingsziekte in de darmen die gewoon erkend is.
Het is te zot voor woorden allemaal, ME is een erkende ziekte door WHO sinds 1969, waar ook Nederland zich aan heeft te houden, maar men liegt maar raak zodat men het als en psychiatrisch ziektebeeld kan behandelen.
Kinderen worden niet goed getest en gelijk op gedragstherapie gezet en moeten revalideren ( funest dus voor deze kinderen met inspanningsintolerantie). Zie het als een grieppatiënt de marathon laten lopen. Ze worden alleen maar zieker en zieker, omdat hun immuunsysteem niet meer werkt).
ADHD is ook een neurologische aandoening en wordt ook vaak bij ME moeders gezien, net zoals kinderen met autistisch spectrum stoornissen.
Ouders komen in verzet en het AMK wordt ingeschakeld. Vaak via de kinderarts of school.
Als je eenmaal bekend bent met het AMK raak je er niet zo snel meer van af. Ik heb een gezin bijgestaan die stond onder OTS met 2 zieke ME kinderen. Die zijn er met een goede advocaat en na een rechtzaak voorlopig weer vanaf.
Als je bent aangemeld kun je je daar voorstellen en hoe het bij jou is gegaan en ook de vragen die je hebt.
Ondertussen heeft een juridisch ouderondersteuner ook haar hulp aangeboden, dus daar kunnen we gebruik van gaan maken ook als groep zijnde.
Marry Molendijk (ME moeder van 2 ME meiden)
Zie ook:
BeantwoordenVerwijderenRapport over een klacht over Bureau Jeugdzorg Noord-Holland en de Raad voor de
Kinderbescherming, Regio Noord-Holland, locatie Alkmaar.
Datum: 15 mei 2012
Rapportnummer: 2012/083
Je vraagt hulp aan SMW, en eindigt met een OTS.
Reken maar dat dit standaard praktijk wordt als e.e.a. via CJG wordt gecoördineerd.
Geef mensen met te weinig niveau te veel macht, en je hebt zekerheid dat het een ramp wordt.
In de 2e wereldoorlog deed men dat ook, juist de domme mensen macht geven.
BeantwoordenVerwijderenZulke domme personen zouden zelf voor een week moeten voelen hoe ernstig zieke ME patiënt zich voelt en hoe machteloos ouders van zulke kinderen zich voelen.Ik wens normaal gesproken niemand iets ergs toe maar dit zou de enige manier zijn om hun inzicht te geven.
BeantwoordenVerwijderenWaar zijn we mee bezig? WE LEVEN IN 2012!!!!