donderdag 18 juli 2013

Het ‘Syndroom van werkgelegenheid’

http://eservice-data.solidam.com.s3-website-us-east-1.amazonaws.com/publication/telegraaf/native-app/issue/2013/07/15/0001/public/frame/3c3f59cf3167e89ca303d62a7f776825fabcd94c.html
 

Bezuinigen, bezuinigen…Alle gewone geldpotjes om hulp of behandeling voor kinderen te bekostigen beginnen zo langzamerhand leeg te raken en daarom moeten zorgprofessionals andere manieren verzinnen om aan geld te komen. En dat kunnen ze. Vanaf heden zijn alle ontwikkelingsstoornissen als ADHD, ASS, autisme, Asperger, ADD, ODD, etc, in het verdachtenbankje geplaatst en worden ze door een toenemend aantal zorgwerkers gezien als de toegangspoort naar een nieuwe markt voor mishandelingsignalering. Uw kind heeft geen aangeboren autisme-spectrumstoornis meer, maar wordt waarschijnlijk door zijn ouders lens geslagen. (Daarom is het zo stil en teruggetrokken.) Terug naar de ‘koelkastmoeders’ uit de jaren ‘50 dus. Van je fouten moet je leren en omdat we in dit land niet zo snel leren, zullen we die hysterie van zestig jaar geleden nog maar eens dunnetjes over doen, zullen ze gedacht hebben bij Fier Fryslan en de Universiteit van Amsterdam, toen ze het idee kregen voor hun Landelijk Opleidingscentrum Kindermishandeling.
Het dubbele gezicht van de diagnose
Waar hebben we met het diagnosticeren eigenlijk mee te maken, in de discussie wel of geen label opplakken? Ik signaleer al jaren twee soorten problemen die beiden gerelateerd zijn aan ondeskundigheid van professionals die met kinderen werken, die ze onderzoeken of behandelen. Er worden kinderen etiketten opgeplakt van aandoeningen die ze niet hebben en er worden veel (pervasieve) aandoeningen over het hoofd gezien, omdat de signalen ervan niet worden opgevangen of verkeerd geïnterpreteerd. Deze gemiste kinderen die bij een goede diagnose gebaat zouden zijn, worden helemaal suf-behandeld en van therapie naar therapie gesleept, terwijl het geen normaal opvoed/opgroei-probeem is waar ze mee te kampen hebben. Ze ervaren de behandelmanie van de hulpverleners vaak als een grote psychische belasting bovenop hun aandoening, waar ze maar niet in begrepen worden. (Een autist dwingen in een normale klas te functioneren, zonder rekening te houden met de prikkelverwerking).
Aan de andere kant zien we bij kinderen die feitelijk niets mankeren, dat het soms wel makkelijk is om er een pilletje in te gooien, in plaats van de ouders te leren het leven van hun kinderen te structureren en grenzen te stellen, waar ze ook van zouden kalmeren en tot zichzelf komen. Het voordeel van een label en een pilletje voor de ouders is dat er geld beschikbaar komt voor het kind (PGB, ‘rugzakje’) en extra begeleiding op school.
Politici als diagnostisch specialisten?
Vanuit wetenschappelijk oogpunt is het uiterst merkwaardig dat politici gaan bepalen hoeveel ‘etiketjes’ er mogen worden uitgedeeld aan ons totale kinderbestand (gebaseerd op bezuinigingsoverwegingen) en niet de mensen die vanuit hun beroep gespecialiseerd zijn in de psyche van het kind. Er kan uit de houding van de beleidsmakers maar één conclusie getrokken worden; dat de politici twijfelen aan de deskundigheid (of eerlijkheid) van de onderzoekers/kindspecialisten. En dat is prima, maar dan moeten ze dát probleem aanpakken: het onvermogen om goed te diagnosticeren van een aantal psychologen en psychiaters. Dit te verbeteren en ervoor zorgen dat er door hen minder met de laatste DSM-mode wordt meegelopen. Meer uitgaan van het concrete kind en niet van wat op dat moment een populaire aandoening is. De overheid zou hier aandacht aan kunnen geven door vanuit de opleiding van artsen, psychologen en psychiaters dit probleem aan te pakken. De specialisten minder afhankelijk maken van de industrie die er achter staat. Maar politieke besluitvorming, gemotiveerd door geld mag nooit een reden zijn om meer of minder kinderen een diagnose te geven van ASS of ADHD. Een goede diagnose is geen (politieke) mening en ook geen modeverschijnsel, maar een betrouwbaar instrument om inzicht te krijgen in de feitelijke toestand van de psyche van het kind (op dat moment). Wie kinderen en ouders in dit opzicht serieus neemt, stimuleert de diagnostisch deskundige zichzelf te verbeteren en juist wetenschappelijker te werk te gaan.
Ervaringsdeskundige ouders
Een voorbeeld uit mijn eigen gezin over de verhouding van diagnostiek en hulpverleningsbelangen, illustreert mijn pleidooi om niet minder diagnoses te verzorgen, zoals de politiek graag zou willen, maar betere diagnoses. Op het Medisch Orthopedagogisch Centrum (MOC) werd onze dochter, die naar onze overtuiging ASS (Autisme Spectrumstoornis) had net als haar broer, gediagnosticeerd met de werkdiagnose ‘extreme verlegenheid’ (niet autistisch dus).  Ze volgden daarin het oordeel van de psycholoog van het Mentrum, waar wij eerder voor een gesprek waren geweest.
Deze psychologe wist zonder onderzoek, meteen dat het geen autisme kon zijn, want het meisje vertoonde ‘tekenen van wederkerigheid’. Ze maakte contact. Nu bestaan er veel kenmerken van autisme en gebrek aan wederkerigheid is daar één van. Maar dat uit zich niet alleen in het overduidelijke niet aankijken van de ander, of het niet kunnen geven of ontvangen van affectie. Het manifesteert zich ook subtieler (vooral bij meisjes die van nature socialer zijn) door extreem gefixeerd te blijven op het eigen onderwerp van aandacht, zoals het honderd keer in een uur herhalen dat de groene parkiet in de boom zit achter het balkon. Dat is ook een manier van niet communiceerbaar zijn en heel kenmerkend voor autisme, naast de eindeloze reeks aan zelfbedachte rituelen, die bij iedere onbewuste overtreding door één van de andere familieleden voor hevige commotie kan zorgen!
Ouders zijn ‘te beschermend’
Maar dat zou te simpel gedacht zijn van ons als ouders, dat onze dochter autisme had net als haar broer. Met het minzame lachje wuifde ze onze argumenten weg. Op het MOC werd er omdat er niets beters verzonnen kon worden  afwijkend van een Autisme Spectrumstoornis, maar uitgegaan van ‘extreme verlegenheid’. Hoe ze daar aan kwam, met twee warme,  liefhebbende en stimulerende ouders, dat deed er niet toe. Wij waren ook ‘zo beschermend’ en gaven het kind ‘geen ruimte om groot te mogen groeien’. (Het meisje stak tot haar zevende zonder waarschuwing de straat over, rende bij wandelingen altijd tweehonderd meter voor ons uit richting de sloot, weigerde te remmen met haar fiets en probeerde voortdurend over de balkonrand te klimmen) Pas later zagen wij het verborgen belang bij deze oordelen over ons gezin, voor het hele peloton van behandelaren van het MOC, die allemaal een goede boterham verdienden aan de vaagheid waarmee de psychische toestand van onze dochter werd omschreven (allemaal ‘overlappingen’ van gebieden, krijg je te horen wanneer ze het niet weten of het niet willen weten).
Was vanaf het begin de diagnose ASS gesteld, dan had er meteen een traject kunnen worden gevolgd specifiek gericht op autistische problematiek en de vraag waar ouders en kinderen in zo’ n situatie mee te maken krijgen. Er had dan mogelijkerwijs iets gedaan kunnen worden aan de voeding (visolie), prikkelvermindering, structurering van de dag, volorde van handelingen, afspraken met het kind om voorspelbaarheid te creëren en eventueel gedragsregulerende medicatie. Maar vanuit het standpunt van de werkgelegenheid was het natuurlijk lucratiever om er vijf behandelaren op te zetten, om de niet bestaande verlegenheid te verhelpen. Ik noem een speltherapeut, een schoolpsycholoog, een fysiotherapeut, een video-hometrainingsbegeleider en begeleiding thuis bij het avondeten. Minimaal vijf mensen aan het werk (naast de juffrouwen in de klas) om iets te behandelen dat er niet was. En o ja, of wij de Tripple-P cursus nog wilden volgen?...
Wat één pilletje kan doen
Een jaar later hebben we onze dochter door het KRAM laten onderzoeken en daar kwam uit de test glashelder naar voren dat we met ASS te maken hadden en naar het oordeel van de onderzoekers ook een gedeelte ADHD. Dat laatste daar zag ik toen weinig in, omdat haar broer ook geen ADHD had en daarin speelde mijn eigen verwachtingspatroon wel een rol. Ik liet dat voor wat het was en was blij dat eindelijk haar autistische gedrag onderkend werd. Een maand of vijf later echter, werd haar gedrag opeens zo extreem en wild, dat het ons boven het hoofd groeide en we de kinderpsychiater toch nog eens wilden spreken over het gedeelte ADHD dat in het rapport was vermeld. We besloten geheel tegen onze principes in toch te beginnen met een lage dosering medicatie, omdat we gedrag van haar meemaakten dat we bij haar broer nog nooit hadden gezien en omdat we op geen enkele manier tot haar konden doordringen. Zij had geen leven en wij ook niet. De medicatie waar we mee begonnen (geen Ritalin waar iedereen meteen voor waarschuwt) was Strattera en het werkte al binnen drie dagen. Van een wervelstorm in huis veranderde ze in een rustig en aandachtig meisje waar je gezellig mee kon praten of een ontspannen wandelingetje maken in het park. Niks tekort schietende opvoeding,.. niks te beschermend,… niks Tripple-P*. Onderkennen wat het werkelijke probleem is en daar effectief iets aan doen. Uiteraard was daarmee haar gedrag slechts gereguleerd, maar de wortel van haar aangeboren aandoening niet verdwenen. Maar daarvoor kun je als ouder goede boeken lezen over het onderwerp en cursussen volgen op vrijwillige basis, wanneer jij daar zin in hebt.
(*Dat wij zo eigenwijs waren geweest, gaf later nog problemen toen er door de volgende school een AMK-melding tegen ons gezin werd gedaan. Het uitgangspunt vanuit het MOC-dossier was dat wij ‘moeilijke ouders’ waren.)
Kinderen als goudmijn
Het MOC ontving voor ieder kind dat bij hen geplaatst werd per jaar € 60.000. Per klasje van acht of negen kinderen is dat een half miljoen per jaar! Ik kan begrijpen dat de overheid daar op zeker moment in gaat snoeien. Maar zoals wel vaker in dit land, wordt niet het echte probleem aangepakt, maar doet men weer aan symptoombestrijding. De symptomen zijn de te hoge uitgaven wat duidt op een risico voor de economie. Wat we daar aan doen is die economie beter maken door de uitgaven te beperken. Daarbij wordt niet gekeken waarom er zoveel werd uitgegeven en aan wie en welke gelden juist werden besteed of waar men bezig was met lichtzinnige vreugde subsidiepotten leeg te hozen, alsof het nooit op kon. De goeden (de echte zorgbehoevenden) mogen weer lijden onder de kwaden (profiteurs) en we maken nog steeds geen kwalitatief onderscheid, op basis van wetenschappelijke kennis tussen de echte en de onechte gevallen van ASS, asperger, ADD, etc. Zodat we straks met minder geld nog steeds dezelfde fouten maken, maar dan niet meer vanuit het standpunt van over-diagnosticeren, maar vanuit de kant van het onbehandeld laten van kinderen die echt deskundige hulp nodig hebben.
Daarnaast wordt de ouder met een autistisch kind nu ook persoonlijk verdacht gemaakt en loopt deze de kans dat, omdat de overheid geld wil besparen, de mensen die met kinderen werken nu hun focus gaan verleggen van hulp bieden naar de nieuwe rage van  mishandelingsignalering, om toch de broodnodige gelden binnen te harken en zichzelf aan het werk te houden.
Alles is verdacht
Bij deze nieuwe mode, het zoeken naar mishandeling achter het ‘masker’ van ADHD of autisme zou men het principe in gedachten moeten houden van: ‘Een mus is een vogel, maar een vogel is nog geen mus’. Als kinderen die mishandeld zijn door hun ouders gedrag vertonen dat een aantal kenmerken heeft van het ADHD-spectrum, wil dat inderdaad niet zeggen dat ze ook ADHD hebben. En bij een kind dat ADHD heeft en in zijn gedrag een aantal dingen laat zien die ook voorkomen bij kinderen die worden mishandeld, wil dat niet zeggen dat dit kind dus wordt mishandeld. Uitgaande van de LIRIK-risicotaxatielijstjes van het NJI, waar Bureau Jeugdzorg mee werkt, kan er voor alle kinderen met autisme al bij voorbaat mishandeling worden vastgesteld, zelfs zonder ‘onderzoek’ door AMK/BJz. Van de signalen die volgens LIRIK wijzen op mishandeling, zoals ‘weinig fantasie’, ‘stil en teruggetrokken’, ‘laat zindelijk’, ’houterige bewegingen’ en ‘geen wederkerigheid’ kan zeker de helft aan een gemiddeld autistisch kind onder de zes jaar worden toegeschreven. Het is voor echte mishandelingsexperts al moeilijk om deze dingen uit elkaar te houden, laat staan voor een ‘zorgprofessional’ op HBO-niveau die een twee uur durende online-cursus (of HEMA-cursus) mishandelingsignalering heeft gevolgd.
Signalen die een kind laat zien kunnen zoveel betekenen, maar niet voor de jeugdbeschermers, want die zien overal mishandeling in. Stille kinderen worden mishandeld (of misbruikt), maar ook drukke kinderen, kinderen met concentratieproblemen, agressieve kinderen, …eigenlijk alle kinderen, als ze maar iets afwijken van de rest. Forensisch psycholoog Henry Otgaar haalde in een interview op Jeugdzorg Dark horse de Amerikaanse psychologen Kendall-Tackett en collega’s aan, die in 1993 schreven dat er ‘geen enkel domein in de symptomatologie is, dat nog niet geassocieerd is met seksueel misbruik’. En ook dat er kinderen zijn die wel zijn misbruikt, maar hier helemaal geen signalen van laten zien.
Verbod op speciale kinderen
Zo betrouwbaar is deze signaleringswetenschap en daar gaan vanaf dit jaar schooljuffen, tandartsen, kraamhulpen en mensen van de felicitatiedienst mee aan de slag, als gevolg van  de nieuwe Meldcode. En wetend dat er door jeugdbeschermers niet aan waarheidsvinding wordt gedaan en dat ontlastende rapporten van professionals buiten Bureau Jeugdzorg om gewoon aan de kant worden geschoven als ‘niet onafhankelijk’ of ‘niet deskundig’ zodat de kinderrechter ze nooit te zien krijgt (omdat ze de OTS/UHP-belangen van jeugdzorg in de weg zitten) kunnen ouders met een ‘zorgenkindje’ deze nieuwe ontwikkelingen tegemoet zien als de zoveelste aanslag op hun gemoedsrust, als de zoveelste ondermijning van hun ouderschapsintegriteit.
Bij deze wil ik dus alle toekomstige ouders waarschuwen om geen kind te krijgen waar iets aan mankeert, iets dat blijvend is of iets waar het kind in de loop der jaren overheen zal groeien, want met de stagnerende economie geloof ik niet dat de zorgprofessionals het geduld kunnen opbrengen om het kind te laten opgroeien in de integriteit van de eigen natuurlijke ontwikkeling. Ook de ouders wordt niet langer het voordeel van de twijfel gegeven, wanneer er onverhoopt een kind wordt geboren dat speciale aandacht, zorg en veel liefde nodig heeft. Wil het autistische kind niet aan de borst? Dan is het waarschijnlijk vlak na de geboorte flink mishandeld en dient er zonder onderzoek (want dat is te duur) flink ingegrepen te worden om het te beschermen tegen die onmensen die zich ouders durven te noemen. God, wat zal ons land dan veilig worden.

 

Sven Snijer



       Terug naar Alle artikelen Jeugdzorg Dark horse

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen