http://eservice-data.solidam.com.s3-website-us-east-1.amazonaws.com/publication/telegraaf/native-app/issue/2013/07/15/0001/public/frame/3c3f59cf3167e89ca303d62a7f776825fabcd94c.html
Bezuinigen, bezuinigen…Alle gewone geldpotjes om
hulp of behandeling voor kinderen te bekostigen beginnen zo langzamerhand leeg
te raken en daarom moeten zorgprofessionals andere manieren verzinnen om aan
geld te komen. En dat kunnen ze. Vanaf heden zijn alle ontwikkelingsstoornissen
als ADHD, ASS, autisme, Asperger, ADD, ODD, etc, in het verdachtenbankje
geplaatst en worden ze door een toenemend aantal zorgwerkers gezien als de
toegangspoort naar een nieuwe markt voor mishandelingsignalering. Uw kind heeft
geen aangeboren autisme-spectrumstoornis meer, maar wordt waarschijnlijk door
zijn ouders lens geslagen. (Daarom is het zo stil en teruggetrokken.) Terug
naar de ‘koelkastmoeders’ uit de jaren ‘50 dus. Van je fouten moet je leren en
omdat we in dit land niet zo snel leren, zullen we die hysterie van zestig jaar
geleden nog maar eens dunnetjes over doen, zullen ze gedacht hebben bij Fier
Fryslan en de Universiteit van Amsterdam, toen ze het idee kregen voor hun
Landelijk Opleidingscentrum Kindermishandeling.
Vanuit wetenschappelijk oogpunt is het uiterst
merkwaardig dat politici gaan bepalen hoeveel ‘etiketjes’ er mogen worden
uitgedeeld aan ons totale kinderbestand (gebaseerd op bezuinigingsoverwegingen)
en niet de mensen die vanuit hun beroep gespecialiseerd zijn in de psyche van
het kind. Er kan uit de houding van de beleidsmakers maar één conclusie
getrokken worden; dat de politici twijfelen aan de deskundigheid (of
eerlijkheid) van de onderzoekers/kindspecialisten. En dat is prima, maar dan
moeten ze dát probleem aanpakken: het onvermogen om goed te diagnosticeren van een
aantal psychologen en psychiaters. Dit te verbeteren en ervoor zorgen dat er door
hen minder met de laatste DSM-mode wordt meegelopen. Meer uitgaan van het concrete
kind en niet van wat op dat moment een populaire aandoening is. De overheid zou
hier aandacht aan kunnen geven door vanuit de opleiding van artsen, psychologen
en psychiaters dit probleem aan te pakken. De specialisten minder afhankelijk
maken van de industrie die er achter staat. Maar politieke besluitvorming,
gemotiveerd door geld mag nooit een reden zijn om meer of minder kinderen een
diagnose te geven van ASS of ADHD. Een goede diagnose is geen (politieke)
mening en ook geen modeverschijnsel, maar een betrouwbaar instrument om inzicht
te krijgen in de feitelijke toestand van de psyche van het kind (op dat
moment). Wie kinderen en ouders in dit opzicht serieus neemt, stimuleert de
diagnostisch deskundige zichzelf te verbeteren en juist wetenschappelijker te
werk te gaan.
Bij deze nieuwe mode, het zoeken naar mishandeling
achter het ‘masker’ van ADHD of autisme zou men het principe in gedachten
moeten houden van: ‘Een mus is een vogel,
maar een vogel is nog geen mus’. Als kinderen die mishandeld zijn door hun
ouders gedrag vertonen dat een aantal kenmerken heeft van het ADHD-spectrum,
wil dat inderdaad niet zeggen dat ze ook ADHD hebben. En bij een kind dat ADHD
heeft en in zijn gedrag een aantal dingen laat zien die ook voorkomen bij
kinderen die worden mishandeld, wil dat niet zeggen dat dit kind dus wordt mishandeld. Uitgaande van de
LIRIK-risicotaxatielijstjes van het NJI, waar Bureau Jeugdzorg mee werkt, kan
er voor alle kinderen met autisme al bij voorbaat mishandeling worden
vastgesteld, zelfs zonder ‘onderzoek’ door AMK/BJz. Van de signalen die volgens
LIRIK wijzen op mishandeling, zoals ‘weinig fantasie’, ‘stil en teruggetrokken’,
‘laat zindelijk’, ’houterige bewegingen’ en ‘geen wederkerigheid’ kan zeker de
helft aan een gemiddeld autistisch kind onder de zes jaar worden toegeschreven.
Het is voor echte mishandelingsexperts al moeilijk om deze dingen uit elkaar te
houden, laat staan voor een ‘zorgprofessional’ op HBO-niveau die een twee uur
durende online-cursus (of HEMA-cursus) mishandelingsignalering heeft gevolgd.
Het
dubbele gezicht van de diagnose
Waar hebben we met het diagnosticeren eigenlijk mee
te maken, in de discussie wel of geen label opplakken? Ik signaleer al jaren
twee soorten problemen die beiden gerelateerd zijn aan ondeskundigheid van
professionals die met kinderen werken, die ze onderzoeken of behandelen. Er
worden kinderen etiketten opgeplakt van aandoeningen die ze niet hebben en er
worden veel (pervasieve) aandoeningen over het hoofd gezien, omdat de signalen
ervan niet worden opgevangen of verkeerd geïnterpreteerd. Deze gemiste kinderen
die bij een goede diagnose gebaat zouden zijn, worden helemaal suf-behandeld en
van therapie naar therapie gesleept, terwijl het geen normaal
opvoed/opgroei-probeem is waar ze mee te kampen hebben. Ze ervaren de
behandelmanie van de hulpverleners vaak als een grote psychische belasting
bovenop hun aandoening, waar ze maar niet in begrepen worden. (Een autist
dwingen in een normale klas te functioneren, zonder rekening te houden met de
prikkelverwerking).
Aan de andere kant zien we bij kinderen die feitelijk
niets mankeren, dat het soms wel makkelijk is om er een pilletje in te gooien,
in plaats van de ouders te leren het leven van hun kinderen te structureren en
grenzen te stellen, waar ze ook van zouden kalmeren en tot zichzelf komen. Het
voordeel van een label en een pilletje voor de ouders is dat er geld
beschikbaar komt voor het kind (PGB, ‘rugzakje’) en extra begeleiding op
school.
Politici
als diagnostisch specialisten?
Ervaringsdeskundige
ouders
Een voorbeeld uit mijn eigen gezin over de verhouding
van diagnostiek en hulpverleningsbelangen, illustreert mijn pleidooi om niet minder diagnoses te verzorgen, zoals de
politiek graag zou willen, maar betere diagnoses.
Op het Medisch Orthopedagogisch Centrum (MOC) werd onze dochter, die naar onze
overtuiging ASS (Autisme Spectrumstoornis) had net als haar broer, gediagnosticeerd
met de werkdiagnose ‘extreme verlegenheid’ (niet autistisch dus). Ze volgden daarin het oordeel van de
psycholoog van het Mentrum, waar wij eerder voor een gesprek waren geweest.
Deze psychologe wist zonder onderzoek, meteen dat
het geen autisme kon zijn, want het meisje vertoonde ‘tekenen van
wederkerigheid’. Ze maakte contact. Nu bestaan er veel kenmerken van autisme en
gebrek aan wederkerigheid is daar één van. Maar dat uit zich niet alleen in het
overduidelijke niet aankijken van de ander, of het niet kunnen geven of
ontvangen van affectie. Het manifesteert zich ook subtieler (vooral bij meisjes
die van nature socialer zijn) door extreem gefixeerd te blijven op het eigen
onderwerp van aandacht, zoals het honderd keer in een uur herhalen dat de
groene parkiet in de boom zit achter het balkon. Dat is ook een manier van niet
communiceerbaar zijn en heel kenmerkend voor autisme, naast de eindeloze reeks
aan zelfbedachte rituelen, die bij iedere onbewuste overtreding door één van de
andere familieleden voor hevige commotie kan zorgen!
Ouders
zijn ‘te beschermend’
Maar dat zou te simpel gedacht zijn van ons als
ouders, dat onze dochter autisme had net als haar broer. Met het minzame lachje
wuifde ze onze argumenten weg. Op het MOC werd er omdat er niets beters
verzonnen kon worden afwijkend van een
Autisme Spectrumstoornis, maar uitgegaan van ‘extreme verlegenheid’. Hoe ze
daar aan kwam, met twee warme,
liefhebbende en stimulerende ouders, dat deed er niet toe. Wij waren ook
‘zo beschermend’ en gaven het kind ‘geen ruimte om groot te mogen groeien’. (Het meisje stak tot haar zevende zonder
waarschuwing de straat over, rende bij wandelingen altijd tweehonderd meter
voor ons uit richting de sloot, weigerde te remmen met haar fiets en probeerde
voortdurend over de balkonrand te klimmen) Pas later zagen wij het verborgen
belang bij deze oordelen over ons gezin, voor het hele peloton van behandelaren
van het MOC, die allemaal een goede boterham verdienden aan de vaagheid waarmee
de psychische toestand van onze dochter werd omschreven (allemaal
‘overlappingen’ van gebieden, krijg je te horen wanneer ze het niet weten of
het niet willen weten).
Was vanaf het begin de diagnose ASS gesteld, dan had
er meteen een traject kunnen worden gevolgd specifiek gericht op autistische
problematiek en de vraag waar ouders en kinderen in zo’ n situatie mee te maken
krijgen. Er had dan mogelijkerwijs iets gedaan kunnen worden aan de voeding
(visolie), prikkelvermindering, structurering van de dag, volorde van
handelingen, afspraken met het kind om voorspelbaarheid te creëren en eventueel
gedragsregulerende medicatie. Maar vanuit het standpunt van de werkgelegenheid
was het natuurlijk lucratiever om er vijf behandelaren op te zetten, om de niet
bestaande verlegenheid te verhelpen. Ik noem een speltherapeut, een
schoolpsycholoog, een fysiotherapeut, een video-hometrainingsbegeleider en
begeleiding thuis bij het avondeten. Minimaal vijf mensen aan het werk (naast
de juffrouwen in de klas) om iets te behandelen dat er niet was. En o ja, of
wij de Tripple-P cursus nog wilden volgen?...
Wat
één pilletje kan doen
Een jaar later hebben we onze dochter door het KRAM
laten onderzoeken en daar kwam uit de test glashelder naar voren dat we met ASS
te maken hadden en naar het oordeel van de onderzoekers ook een gedeelte ADHD.
Dat laatste daar zag ik toen weinig in, omdat haar broer ook geen ADHD had en
daarin speelde mijn eigen verwachtingspatroon wel een rol. Ik liet dat voor wat
het was en was blij dat eindelijk haar autistische gedrag onderkend werd. Een
maand of vijf later echter, werd haar gedrag opeens zo extreem en wild, dat het
ons boven het hoofd groeide en we de kinderpsychiater toch nog eens wilden
spreken over het gedeelte ADHD dat in het rapport was vermeld. We besloten
geheel tegen onze principes in toch te beginnen met een lage dosering medicatie,
omdat we gedrag van haar meemaakten dat we bij haar broer nog nooit hadden
gezien en omdat we op geen enkele manier tot haar konden doordringen. Zij had
geen leven en wij ook niet. De medicatie waar we mee begonnen (geen Ritalin
waar iedereen meteen voor waarschuwt) was Strattera en het werkte al binnen
drie dagen. Van een wervelstorm in huis veranderde ze in een rustig en
aandachtig meisje waar je gezellig mee kon praten of een ontspannen
wandelingetje maken in het park. Niks tekort schietende opvoeding,.. niks te
beschermend,… niks Tripple-P*. Onderkennen wat het werkelijke probleem is en
daar effectief iets aan doen. Uiteraard was daarmee haar gedrag slechts
gereguleerd, maar de wortel van haar aangeboren aandoening niet verdwenen. Maar
daarvoor kun je als ouder goede boeken lezen over het onderwerp en cursussen
volgen op vrijwillige basis, wanneer jij daar zin in hebt.
(*Dat wij zo eigenwijs waren geweest, gaf later nog
problemen toen er door de volgende school een AMK-melding tegen ons gezin werd
gedaan. Het uitgangspunt vanuit het MOC-dossier was dat wij ‘moeilijke ouders’
waren.)
Kinderen
als goudmijn
Het MOC ontving voor ieder kind dat bij hen
geplaatst werd per jaar € 60.000. Per klasje van acht of negen kinderen is dat
een half miljoen per jaar! Ik kan begrijpen
dat de overheid daar op zeker moment in gaat snoeien. Maar zoals wel vaker in
dit land, wordt niet het echte probleem aangepakt, maar doet men weer aan
symptoombestrijding. De symptomen zijn de te hoge uitgaven wat duidt op een risico
voor de economie. Wat we daar aan doen is die economie beter maken door de
uitgaven te beperken. Daarbij wordt niet gekeken waarom er zoveel werd
uitgegeven en aan wie en welke gelden juist werden besteed of waar men bezig
was met lichtzinnige vreugde subsidiepotten leeg te hozen, alsof het nooit op
kon. De goeden (de echte zorgbehoevenden) mogen weer lijden onder de kwaden
(profiteurs) en we maken nog steeds geen kwalitatief onderscheid, op basis van
wetenschappelijke kennis tussen de echte en de onechte gevallen van ASS,
asperger, ADD, etc. Zodat we straks met minder geld nog steeds dezelfde fouten
maken, maar dan niet meer vanuit het standpunt van over-diagnosticeren, maar
vanuit de kant van het onbehandeld laten van kinderen die echt deskundige hulp
nodig hebben.
Daarnaast wordt de ouder met een autistisch kind nu
ook persoonlijk verdacht gemaakt en loopt deze de kans dat, omdat de overheid
geld wil besparen, de mensen die met kinderen werken nu hun focus gaan
verleggen van hulp bieden naar de nieuwe rage van mishandelingsignalering, om toch de
broodnodige gelden binnen te harken en zichzelf aan het werk te houden.
Alles
is verdacht
Signalen die een kind laat zien kunnen zoveel
betekenen, maar niet voor de jeugdbeschermers, want die zien overal mishandeling
in. Stille kinderen worden mishandeld (of misbruikt), maar ook drukke kinderen,
kinderen met concentratieproblemen, agressieve kinderen, …eigenlijk alle
kinderen, als ze maar iets afwijken van de rest. Forensisch psycholoog Henry
Otgaar haalde in een interview op Jeugdzorg Dark horse de Amerikaanse psychologen Kendall-Tackett
en collega’s aan, die in 1993 schreven dat er ‘geen enkel
domein in de symptomatologie is, dat nog niet geassocieerd is met seksueel
misbruik’. En ook dat er kinderen zijn die wel zijn misbruikt, maar hier helemaal geen signalen van laten zien.
Verbod op speciale kinderen
Zo betrouwbaar
is deze signaleringswetenschap en daar gaan vanaf dit jaar schooljuffen,
tandartsen, kraamhulpen en mensen van de felicitatiedienst mee aan de slag, als
gevolg van de nieuwe Meldcode. En wetend
dat er door jeugdbeschermers niet aan waarheidsvinding wordt gedaan en dat
ontlastende rapporten van professionals buiten Bureau Jeugdzorg om gewoon aan
de kant worden geschoven als ‘niet onafhankelijk’ of ‘niet deskundig’ zodat de
kinderrechter ze nooit te zien krijgt (omdat ze de OTS/UHP-belangen van
jeugdzorg in de weg zitten) kunnen ouders met een ‘zorgenkindje’ deze nieuwe
ontwikkelingen tegemoet zien als de zoveelste aanslag op hun gemoedsrust, als
de zoveelste ondermijning van hun ouderschapsintegriteit.
Bij deze wil ik dus alle toekomstige ouders
waarschuwen om geen kind te krijgen waar iets aan mankeert, iets dat blijvend
is of iets waar het kind in de loop der jaren overheen zal groeien, want met de
stagnerende economie geloof ik niet dat de zorgprofessionals het geduld kunnen
opbrengen om het kind te laten opgroeien in de integriteit van de eigen
natuurlijke ontwikkeling. Ook de ouders wordt niet langer het voordeel van de
twijfel gegeven, wanneer er onverhoopt een kind wordt geboren dat speciale
aandacht, zorg en veel liefde nodig heeft. Wil het autistische kind niet aan de
borst? Dan is het waarschijnlijk vlak na de geboorte flink mishandeld en dient
er zonder onderzoek (want dat is te duur) flink ingegrepen te worden om het te
beschermen tegen die onmensen die zich ouders durven te noemen. God, wat zal
ons land dan veilig worden.
Sven
Snijer
Terug naar Alle artikelen Jeugdzorg Dark horse
Terug naar Alle artikelen Jeugdzorg Dark horse
Geen opmerkingen:
Een reactie posten