De ontlabelings-beweging

Wat de ontlabelings-beweging wil is de ‘labels’ zoals autisme en ADHD eraf halen en met zijn allen begrip tonen en lief zijn voor kinderen die ‘iets anders’ zijn. De ervaring van veel ouders met kinderen die ‘anders’ zijn is dat de maatschappij daar helemaal niet zoveel begrip voor heeft ('asociaal', 'die kunnen hun kind niet opvoeden', 'dat kind moet gewoon een klap voor zijn kop krijgen', 'als het mijn kind was dan wist ik het wel'). Je kunt niet verwachten dat de gehele Nederlandse bevolking gaat accepteren dat sommige kinderen gewoon een beetje anders zijn. Dat is utopisch denken.

Thomas die zich in de supermarkt ‘iets anders gedraagt’ als hij de flessen Cola op de grond gooit en zijn moeder voor trut uitscheld. De supermarktmanager zal sneller begripvol zijn als de ouder uitlegt dat Thomas autisme en ADHD heeft.

Ontwikkeling en beschaving

Het is juist een teken van ontwikkeling en beschaving dat we voor bepaalde niet sociale gedragingen labels hebben gevonden (en medicatie), zodat deze mensen niet langer als de dorpsgek door het leven hoeven te gaan. En waar ligt de grens bij het ontlabelen? Tot hoever kun je ontlabelen en de-medicaliseren sociaal volhouden? Is het nog steeds gewoon een beetje anders als Thomas met zijn stoel wiebelt, of ook nog als hij met zijn hoofd tegen de muur bonkt? Of als hij bij Sterre de haren uit haar hoofd trekt of de kat met een schaar bewerkt?

Hoe lang rekken we het lijden?

Hoelang kun je het volhouden, totdat de gehele omgeving Thomas en zijn ouders uitkotst? Tot hij geen vriendjes meer heeft, omdat iedereen die jongen die ‘een beetje anders is’ als een onhandelbaar kind beschouwt, waar we sociaal verplicht begrip voor moeten opbrengen, maar met ons eigen gezonde kind toch liever met een boog omheen lopen? En wie krijgt dan de schuld? De leraar, de ouders, de omgeving die niet begripvol genoeg is geweest voor dit pseudo-genormaliseerde kind?

Wanneer mag je zeggen dat het aangeboren en heftige psychiatrische problematiek betreft? Wanneer hebben ouders en kinderen  genoeg geleden voordat deze kinderen ‘anders’ mogen zijn. En dat experiment willen wij nu als samenleving inzetten? Het wordt voorgesteld alsof  het ontlabelen een vrij en blij gevoel geeft waarin mensen weer worden gerespecteerd in hun natuurlijke zijn, terwijl het wel degelijk normatief is wat ze de burger opleggen, omdat er een pedagogische schuldvraag wordt opgeroepen. In een stadscultuur wordt van kinderen sociaal aangepast gedrag verwacht en zeker op school. Kinderen klimmen niet de hele dag in bomen en rennen niet in de weide om zich uit te leven. Ze zitten in een klas met dertig kinderen en spelen twee kwartier buiten. 

Waarom zou er in onze samenleving geen begrip, geen liefde en warmte en goede ondersteuning voor gezinnen met speciale kinderen kunnen zijn als ze wél een diagnose hebben? Staat diagnosticeren dan automatisch gelijk aan liefdeloosheid, niet kunnen opvoeden en aandachttrekkerij? En waar maken de beleidsmakers uit op dat mensen met een diagnose vanzelfsprekend worden gediscrimineerd?

Het experiment

Het experiment is bij de bestuurders al in volle gang. Ze prediken ontlabelen en de-medicaliseren met grote passie. In de stad Amsterdam wordt de OKA ingezet, die HBO+ is opgeleid en na vijf gesprekken je kind al dan niet doorverwijst naar een specialist. Misschien wel via de huisarts, maar die staat ook onder curatele van de gemeente, omdat hij vorig jaar al teveel heeft doorverwezen naar specialistische zorg. 

Eigen netwerk suggereert dat je het alleen niet kan, maar een aangeboren aandoening van een zware gradatie betekent dat niemand het kan. En dan kun je de hele sociale flauwekul achterwege laten. Waarom moeten ouders eerst mooi wezen, opzitten en poot geven aan de Ouder- en Kind adviseur of het Sociale Wijkteam en hebben ze niet als volwaardige burgers rechtstreeks toegang tot specialistische hulp voor hun kind? Leg dat maar eens uit buiten de stille verdenking van pedagogisch onbekwaam zijn of het mishandelen van je kind. In deze aanpak zijn ouders op de eerste plaats ongeschikt als opvoeder, maar als ze erin slagen hun onschuld aan te tonen dan mag hun kind ‘anders’ zijn. En in welk opzicht is dit anders dan jeugdzorg? 

Ranada van Kralingen

Update: 5 juli 2016

http://www.volkskrant.nl/binnenland/honderden-moeilijke-kinderen-rondgepompt-tussen-ggz-instellingen~a4333371/ 

Van Binsbergen: 'Overal krijgen we te horen dat we moeten demedicaliseren, normaliseren, dat de behandelingen sneller en korter moeten en dat er minder kinderen gesloten moeten zitten. Erken gewoon dat het niet voor ieder kind korter en sneller kan. Voor sommige kinderen heb je gewoon twee, drie jaar nodig. Het zijn er maar een paar honderd. Haal die alsjeblieft uit de marktwerking, weg van de gemeenten, neem je verantwoordelijkheid als overheid en richt drie of vier centra op voor deze complexe kinderen. Anders krijgen we in de toekomst nieuwe Brandons.' 

http://www.nu.nl/wetenschap/3691763/autistisch-brein-zeer-actief-in-ruststand-.html

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24294201

http://jusd1.wordpress.com/2014/02/04/ook-psychiaters-in-opleiding-uiten-zorgen-over-nieuwe-jeugdwet/

http://eservice-data.solidam.com.s3-website-us-east-1.amazonaws.com/publication/telegraaf/native-app/issue/2014/02/04/0001/public/frame/ed80e86845e896a5938ab95b7ab12de46c2d369a.html

Zie ook:

Desiree pakt wethouder aan... https://sites.google.com/site/ouderszhz/jeugdwet/desireepaktwethouderdieadhdincjgwilafdoengefundeerdaan

Desiree pakt wethouder, die ADHD in CJG wil afdoen, gefundeerd aan.

Geachte mevrouw Wolsing, Naar aanleiding van uw twitterbericht, waarin u stelde dat het artikel van Jan Vroomans “Stop Ritalin” een verhaal naar uw  hart was stuur ik u deze e-mail.  U, was vreselijk verbaasd dat ouders zo fel en kort door de bocht op u reageerde toen u stelde ADHD, voortaan maar in het CJG af te doen. Doch ik tracht wel te begrijpen waarom ouders met kinderen die echt ADHD hebben zo fel reageren. Het verhaal in de Volkskrant, is het zoveelste in hun ogen “negatieve” verhaal over ADHD. Het verhaal komt van een onderwijzer niet gehinderd door enige kennis op het gebied van kinder en jeugdpsychiatrie. Niet gehinderd door enige kennis over hoe die over-diagnostiek nu werkelijk is ontstaan. Vervolgens roeptoetert u ADHD doen we voortaan wel af op het CJG.  Maar ik help u graag uit uw boze droom. ADHD, los je niet op in het CJG en je lost het al helemaal niet op met generalistisch werken. Aan generalistisch werken zit voor deze kinderen en hun ouders een nadeel het verdrijft specialistische kennis die je hier keihard nodig hebt. Lees de bijlage “Te lichte zorg net zo slecht als te zware zorg” dan begrijpt u dat een stelletje HBO- generalisten die doktertje spelen dit niet gaan oplossen. Sterker generalisten die ADHD miskennen, onderkennen of niet opmerken maken het probleem groter het kind ontspoort. Daarmee wordt de zorg extra duur. Dat over-diagnostiek een groot probleem is ontken ik niet. Interessanter is te kijken hoe deze over diagnostiek is ontstaan. 1.     Het stellen van een medische diagnose is in Nederland volgens die wet BIG geen medisch voorbehouden handeling. In de wet BIG staat zij die volgens hun studie kunnen aantonen bekwaam te zijn zijn bekwaam een medische diagnose te stellen. In 2005, adviseerde de Raad van de volksgezondheid, n.a.v. het rapport “Medische Diagnose Kiezen Voor Deskundigeheid” aan de heer Hogervorst, dat het stellen van een medische diagnose geen voorbehouden handeling hoefde te worden. Dit betekend dat iedereen die zich bekwaam acht op grond van studie de diagnose ADHD kan stellen. Kort gezegd mogen Orthopedagogen/generalisten, GZ-psychologen, basisartsen, huisartsen, kinderartsen en psychiaters de diagnose stellen. Van dit rijtje mogen alleen eerste twee geen medicatie voorschrijven zij moeten voor medicatie doorverwijzen naar de (kinder) psychiater. De eerste twee, doen  d.m.v een persoonlijkheids onderzoek, IQ test, gezinsanamnese en observatie in drie leefmilieus  uitgebreid onderzoek om tot een diagnose te komen een kinderpsychiater doet dit ook. Mijn mening is dan ook dat een groot deel van de over-diagnostiek zit bij artsen als Pereira die onder het mom probeert u het maar en we zien wel Ritalin voorschrijven. 2.     De DBC tereur een kind wordt naar de psychiater gestuurd omdat er iets mee is laten we zeggen extreem druk gedrag. Soms heeft ook een psychiater niet meteen helder wat er speelt of waar het omdraait. Hij ziet wel dat er een probleem is maar kan de vinger er niet opleggen. Om een kind verder te kunnen behandelen moet er een voorlopige diagnose gesteld worden dit vereist de DBC. Geen diagnose is geen behandeling en kan dus verdere schade opleveren voor een kind. Heel vaak wordt dan de voorlopige diagnose ADHD gesteld om zo vanuit de behandeling te kijken wat er speelt. Na het onderzoek moet de diagnose wel worden aangepast en dit gebeurt meestal niet. 3.     Te weinig kennis  omdat eenieder die bekwaam wordt geacht de diagnose ADHD mag stellen gaat er nog al wat mis. Zo krijgen kinderen die thuis grenzeloos worden opgevoed, mishandeld of verwaarloost worden ook het label ADHD en de bijbehorende medicatie. Deze kinderen laten vaak op ADHD gelijkend gedrag zien. Een niet deskundige kan dit niet filteren en hupsakee u kind heeft ADHD het probleem wordt niet herkend. Met de nieuwe inrichting van het jeugdzorg systeem en het generalistisch werken krijg je meer gevallen die over het hoofd worden gezien. Demedicaliseren het stokpaartje van het kabinet wordt hiermee niet opgelost. 4.     Scholen spelen een hele belangrijke rol in het medicaliseren. Leerkrachten kunnen drukke kinderen niet aan. Drukke kinderen stagneren de prestaties van de klas. Scholen worden afgerekend op hun cito scores daar draait de bekostiging op. Scholen dwingen ouders tot onderzoek en tot medicatie gebruik. Met de regelmaat van de klok dreigen zij met AMK meldingen als ouders onderzoek en/of medicatie weigeren.  Zelf meegemaakt, maar ik hield mijn rug recht. Dit waren zo maar 4 punten waar men om over-diagnostiek te stoppen meer onderzoek naar moet doen. Mijn visie is voortkomend uit lange ervaringsdeskundigheid op het gebied van kinderen met ADHD  en niet zelden hun ADHD ouders is de volgende:  Kinderen kunnen en mogen niet gediagnosticeerd en gemedicaliseerd worden zonder gedegen onderzoek. Goed onderzoek bestaat in de voorfase uit een persoonlijkheidsonderzoek, een IQ test, langdurige observatie diagnostiek in het 1e, 2e en 3e leefmilieu van kinderen. Na de diagnose ADHD dienen deze kinderen gemonitord te worden of ze goed zijn ingesteld en gemonitoord te worden of er verbetering in de 3 leefmilieus  worden waargenomen. Voorts dient goed te worden gekeken of er sprake is van dreigende comorbiditeiten  en druk op het kind in de contexten van diens leven. Bij de diagnose ADHD horen adequaat advies en een goed behandeling als behandelaar dien je naar de hoogte, lengte en werking van de medicatie te kijken te streven naar een maatpak voor de kinderen en hun ouders. Bij bijwerkingen kijk en zoek je samen naar wat wel en niet werkt. Echte ADHD is een complexe aandoening en de aanpak heeft veel rafelranden. Of door de nieuwe inrichting van de jeugd-ggz de demedicalisatie  die men in Den-Haag voor ogen heeft wordt bereikt zal de toekomst uitwijzen. Persoonlijk denk ik van niet je gaat zien dat gedegen onderzoek wordt geschrapt en ADHD nog meer zal worden afgedaan met een pil waardoor kinderen ontsporen. Erg jammer en een gemiste kans . Het artikel in de Telegraaf van zaterdag 12 juli 2014 was beter dan de column van Jan Vroomans waarover u zo roeptoetert.  Dit artikel is een doordacht pleidooi voor goed en weloverwogen ritalin gebruik.   Zelfs Laura Batstra, een groot tegenstander van Ritalin, neemt in dit artikel redelijk genuanceerd stelling. Dat is mooi ze is soms nogal rechtlijnig. Bram Bakker niet, maar dat is ook niet te verwachten. Hij is een volwassenenpsychiater die ook niet echt weet waar het over gaat. Als we minder ritalin willen, dan is er heel wat nodig. Niet enkel in de beroepsgroep en bij ouders. Ook op maatschappelijk vlak. Deze discussie zal dus nog een aantal jaren doorgaan. Binnen het CJG los je het in elk geval niet op... Tot zover ik hoor graag van u. Desiree van Doremalen 0611600310 www.transitiejeugdzorgouders.nl